Om BORIS
Syftet med denna webbplats är att tillhandahålla samlad information om BORIS-registret till deltagande kliniker och sjukhus, till forskare samt till patient och familj. Nedan finns information om BORIS bakgrund, organisation och deltagande enheter.
Bakgrund
BORIS startade 2005 på Rikscentrum vid Karolinska Universitetssjukhutet. Registrering i BORIS avser sjukvårdande behandling, dvs. behandling på barnläkarmottagningar eller barnklinik. Under 2008 ökade täckningsgraden kraftigt, både sett till deltagande kliniker och antal patienter. Mellan åren 2013-2016 låg täckningsgraden på strax under 80% och 2021 var denna siffra 95%. Av de barnkliniker som erbjuder behandling är 100% (29 av 29) med i registret under 2021. Registret stöds ekonomiskt av Sveriges Kommuner och Regioner.
Uppdrag
Det grundläggande syftet med registret är att långsiktigt följa behandling av barnobesitas i landet. Vilka behandlingsformer erbjuds och hur är resultaten? Med hjälp av ett nationellt kvalitetsregister kvalitetssäkras vården lokalt gentemot hur det ser ut i Sverige totalt. Ett annat syfte är att öka kunskapen om vilka behandlingsformer som är bra och vilka som är mindre lämpliga för barn i olika åldrar. Samtidigt är en målsättning med registret att det också ska tillhandahålla enkla arbetsinstrument både för den som drar igång ett behandlingsprojekt, men också för den kliniska verksamheten.
Organisation
BORIS leds av en Registerhållare, som har ansvaret för verksamheten. Därtill har BORIS en styrgrupp med en stor geografisk och kompetensmässig spridning. Styrgruppen bestämmer om registrets funktion och utvecklingsriktning. Det dagliga arbetet inom registret utförs främst av två koordinatorer som arbetar ca 20% vardera med detta. Koordinatorerna jobbar bland annat med att bistå registeranvändare med stöd och hjälp, utbilda nya användare, arbeta fram årsrapporten, arrangera BORIS-dagen, utveckling av registret och genomföra kvalitetsundersökningar.
Ansvar
Registrering i BORIS avser sjukvårdande behandling, dvs. behandling på barnläkarmottagningar eller barnklinik. Alla mottagningar som tar emot barn och tonåringar med obesitas ska registrera i BORIS. På grund av barnsjukvårdens dåliga beredskap att ta hand om dessa barn, sköts fortfarande en del obesitasbehandling inom skolhälsovården. Detta är dock inte skolhälsovårdens uppdrag. Skolhälsovården har framfört intresse av att deltaga i BORIS och detta kan bli aktuellt i framtiden bland annat för att synliggöra vad skolhälsovården gör i detta sammanhang helt utanför sitt uppdrag.
Deltagande enheter
Totalt är 119 enheter någon gång anmälda till registret 2021-12-31. Av dessa har 15 stängts ned eller slagits samman och 16 har avslutat registrering. Av de kvarvarande 88 var 81 (92%) aktiva och registrerade data under året 2021.
Kvalitetsindikatorer
De kvalitetsindikatorer som rapporteras för BORIS är dels processindikatorer, dels resultatindikatorer. Processindikatorerna visar hur patienterna tas om hand i vården, om de utreds och behandlas. Resultatindikatorerna visar hur det går för patienterna, deras viktförändring och förekomst av följdsjukdomar.
Styrgrupp
Det är viktigt att en styrgrupp för ett Nationellt Kvalitetsregister har såväl en geografisk som kompetensmässig spridning. Arbetet med BORIS drivs av en styrgrupp under ledning av registerhållare professor Claude Marcus. Medlemmarna i styrgruppen, som har sina säten från Skåne upp till Västernorrland, representerar kompetens inom klinisk barnobesitasbehandling, epidemiologi, forskning och IT. Företrädare från patientorganisationen HOBS ingår också i styrgruppen.
Claude Marcus, professor, barnläkare, registerhållare för BORIS
Professor och överläkare vid Karolinska Institutet (KI) och Karolinska universitetssjukhuset. Han är specialist i barnmedicin och barnendokrinologi. 1996 startade han tillsammans med Pernilla Danielsson-Liljeqvist Rikscentrum för överviktiga barn vid dåvarande Huddinge Sjukhus. Claude Marcus forskning är inriktad på obesitas generellt (prevention, behandling, orsaker och följdsjukdomar) och på diabetes. Kontakt: claude.marcus@ki.se
Pernilla Danielsson-Liljeqvist, med dr, barnsjuksköterska
Arbetar som koordinator i BORIS och är sekreterare i Svensk Förening Barnobesitas. Ordförande för den nationella arbetsgruppen – NAG – Behandling av obesitas hos barn och ungdomar. Disputerad barnsjuksköterska som försvarade sin avhandling ”Severe Childhood Obesity: Behavioural and Pharmacological Treatment i december 2011 vid Karolinska Institutet. Är tjänstledig från Rikscentrum barnobesitas vid Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge och arbetar med forskning vid KI och BORIS. Kontakt: pernilla.danielsson-liljeqvist@regionstockholm.se
Sven Klaesson, med dr, barnläkare
Chefläkare Södersjukhuset AB. Har ett stort intresse för barn- och ungdomsfrågor och är ledamot i Jerringfondens styrelse. Har sedan många år varit aktiv i olika utvecklings- och forskningsprojekt inom barnobesitas och är nu med och tar fram det nya nationella vårdprogrammet kring behandling av barnobesitas. Kontakt: sven.klaesson@regionstockholm.se
Carl-Erik Flodmark, med dr, barnläkare
Arbetat med barnobesitas vid Barnöverviktsenheten Region Skåne sedan 1986 och disputerade på en ny behandlingsmetod 1993. Metoden bygger på familjeterapi och han har också varit ordförande i den nationella Svensk Förening för Familjeterapi. Är nu ordförande i Svensk Förening för Obesitasforskning och var under många år ledamot i styrelsen för ECOG (European Childhood Obesity Group). Är även med i expertgruppen på Livsmedelsverket och deltar i projektet ”Mat vid fetma” på SBU. Kontakt: carl-erik.flodmark@med.lu.se
John Ryberg, barnläkare
Överläkare vid Enheten Förstärkt barnhälsovård och Centrala barnhälsovårdsenheten, Region Örebro län. John har tidigare arbetat i Obesitasteamet vid Barn- och ungdomskliniken, Universitetssjukhuset Örebro sedan 2004. Under 2020–2022 har han också arbetat vid BUMM, Karlskoga lasarett. Han är en av medlemmarna i den regionala vårdprogramgruppen för övervikt och obesitas hos barn och ungdomar i Uppsala-Örebroregionerna. Kontakt: john.ryberg@regionorebrolan.se
Jenny Vinglid, generalsekreterare på Riksförbundet Obesitas Sverige
Arbetar sedan många år intressepolitiskt och är sedan 2012 anställd i patientorganisationen HOBS Hälsa oberoende av Storlek. Driver ett Arvsfondsfinansierat projekt om barnobesitas inriktat på bemötandefrågor och stigmatisering. Brinner för allas rätt till jämlik vård och hälsa. Kontakt: jenny.vinglid@hobs.se
Annelie Thorén, med dr, barnläkare
Arbetar som barnläkare i Region Västernorrland med inriktning på endokrinologi. Ordförande för Svensk Förening Barnobesitas sedan oktober 2023. Aktiv i forskningsprojekt inom barnobesitasbehandling med inriktning på web-baserad behandling och tf. lektor Pediatrik Umeå Universitet. Kontakt: annelie.thoren@rvn.se
Martina Persson, docent, barnläkare
Arbetar som överläkare i barnmedicin, Diabetes/endokrinsektionen Sachsska Barn och Ungdomssjukhuset i Stockholm och docent i Pediatrik vid Karolinska Institutet. Kontakt: martina.persson@ki.se
Emilia Hagman, docent, nutritionist
Forskare och docent vid Karolinska Institutet och har sedan 2010 studerat metabola, kardiovaskulära och psykosociala konsekvenser av obesitas i barndomen. Emilia är ansvarig för forskningsfrågor som länkning med andra register samt större datauttag i BORIS. Kontakt: emilia.hagman@ki.se
Lovisa Sjögren, med dr, barnläkare
Arbetar som vårdenhetsöverläkare på Regionalt Obesitas Centrum Barn på Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus samt i Region Halland med ansvar för vårdutveckling inom barnobesitas, forskare inom obesitasfältet. Kontakt: lovisa.sjogren@vgregion.se
Catharina Bäcklund, med dr, fysioterapeut
Arbetar som fysioterapeut på Östersunds sjukhus, har arbetat med barn med obesitas sedan 2000. Disputerad fysioterapeut, specialist inom pediatrik som försvarade sin avhandling ”Promoting physical activity among overweight and obese children: effects of a family-based lifestyle intervention on physical activity and metabolic markers” 2010. Kontakt: catharina.backlund@regionjh.se
Annika Janson, docent, barnläkare
Arbetar som överläkare vid Rikscentrum Barnobesitas och Barnendokrin och metabol, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm och är docent i barnmedicin vid Karolinska Institutet. Sammankallande i Regional arbetsgrupp barnobesitas i Region Stockholm. Deltar i styrgruppen sedan 2023.